감각 키트가 끝없는 기다림과 불안에 대처하는 데 어떻게 도움이 됩니까?
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감각 키트가 끝없는 기다림과 불안에 대처하는 데 어떻게 도움이 됩니까?

Oct 02, 2023

홈 관절염 소개 류마티스 관절염 류마티스 관절염 환자의 관점

게시일: 10/04/22 작성자: Jae Walker

의사 사무실, 주입 클리닉, 집에서 취소를 희망하므로 약속이 앞당겨집니다. 기다리다. 기다리다. 기다리다. 테스트 결과, 상담, 더욱 단조롭고 멸균된 대기실. 모두 똑같아 보이는 생명이 없는 평범한 방들. 일부는 베이지색, 일부는 녹색입니다. 우리 머리 위에 매달린 TV에서 반복적으로 울리는 형광등과 비디오는 진정한 희망이나 위안을 제공하지 않습니다. 아마도 그들은 차세대 훌륭한 약물을 홍보하거나 진정을 위한 자연 쇼일 수도 있지만 볼륨이 너무 커서 진정할 수 없습니다. 대신, 그것은 불편하고 편두통이나 불안 또는 둘 다를 가중시킵니다.

지난 11년 동안 나는 정말 많은 일을 기다려야만 했습니다. 현재 9명의 전문가가 있습니다. 아홉. 나에게는 나를 위한 특별 치료를 제공하는 두 명의 정규 의사가 있고, 내 신체 및 정신 건강에 대한 20개 이상의 진단이 있으며, 한 달에 한 번 5일 연속 한 번에 5시간씩 지속되는 재택 주입이 있습니다. 내 건강은 관리해야 할 일이 많습니다. 솔직히 그렇습니다.

지난 2년 동안 나는 류마티스 관절염(대부분의 사람들이 들어봤지만 완전히 이해하지는 못할 수도 있음)에서 거의 누구도 발음하거나 이해할 수 없고 치료법도 거의 없는 희귀한 신경 질환에 걸렸습니다. 주요한 것은 소섬유성 다발신경병증입니다. 나는 또한 거대 섬유 신경병증을 앓고 있습니다. 이 두 질병은 모두 자가면역 질환으로 인한 염증으로 인해 악화되며, 심지어 이로 인해 발생할 수도 있습니다.

이렇게 기다리는 것은 벅차고 어려울 수 있습니다. 그리고 종종 그랬습니다. 내가 아무리 강하다고 생각하더라도, 아무리 강인하고 금욕적이라고 생각하더라도, 이 기다림의 끊임없는 갈증과 반복은 환자로서 나를 지치게 합니다. 내가 대처하는 데 도움이 되는 감각적 물건을 가져오기 시작할 때까지 그것은 나를 파고들곤 했습니다.

시간이 지날수록 시간을 보내기 위해 여러 가지 물건을 들고 다니는 것이 일상이 되었습니다. 그리고 의사를 만나는 것이 불안하거나 짜증이 나거나 상처를 입으면 그에 따라 항목을 조정했습니다. 나 자신에 대해 점점 더 많은 것을 발견함에 따라 항목도 수년에 걸쳐 변경되었습니다.

저는 2018년에 감각처리장애(SPD) 진단을 받았습니다. 저에게 SPD는 모든 감각이 압도되지만 시각과 청각에 유난히 민감한 것을 의미합니다. 나는 형광등이나 밝은 조명, 갑작스러운 시끄러운 소음, 높은 음조/톤을 참을 수 없습니다. 배경 소음이 있는 식당에 앉아 있으면 소음을 걸러낼 수 없고 근처에 있는 것에 집중할 수 없기 때문에 주변의 대화를 들을 수 없습니다.

나의 SPD에는 촉각, 미각, 후각이 포함됩니다. 그리고 이것 때문에 나는 압도당하고 몸이 폐쇄되어 집중하거나 의사소통하거나 기능할 수 없게 되는 것에 매우 민감합니다. SPD를 앓고 있는 모든 사람이 나처럼 모든 감각을 사용하거나 지나치게 자극받는 등의 증상을 경험하는 것은 아닙니다.

저는 또한 2021년 8월에 공황 발작과 일종의 강박 장애(OCD)로 인한 불안 진단을 받았습니다. 내 OCD의 일부는 통제할 수 없는 강박적인 생각이므로 생각을 산만하게 할 무언가를 갖는 것이 도움이 됩니다.

2021년 8월, 저는 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받았습니다. OCD는 내 ASD의 일부입니다. 제가 압도당할 때 감각 키트가 도움이 됩니다. 이를 통해 나에게 일어나고 있는 일을 처리하고 붕괴 및 전체 종료를 방지하는 데 도움이 됩니다. 이 때문에 저는 제가 일하고 살고 있는 아파트 주변에 작은 감각 키트와 같은 안절부절 장치 세트와 감각 품목을 설치하여 필요할 때 무엇이든 집어들 수 있도록 했습니다.

처음에는 스케치북과 펜 또는 연필뿐이었습니다. 때로는 손이 너무 아파서 멍하니 휴대폰 게임을 하기도 했습니다. 덕분에 내 몸의 고통에 대해 너무 많이 생각하지 않게 되었습니다. 그것은 나에게 다음 단계를 계획하고, 분석하고, 알아내는 데서 해방감을 주었고, 나의 불안으로 인한 혼란스럽고 소란스러운 생각을 도왔습니다.

지난 몇 년 동안 제가 의지하게 된 몇 가지 항목은 다음과 같습니다.